Л.М. СИГОЛАЕВА, руководитель Санкт-Петербургского центра психологического сопровождения и коррекции аутичных детей «Романтики»
Проблема социализации детей, а впоследствии и взрослых, с расстройствами аутистического спектра (далее – РАС) в настоящее время становится все более острой и актуальной. Количество людей с РАС неуклонно растет. При этом необходимо учитывать, что стертые формы аутизма, деформирующие личность и представляющие серьезную социальную и психолого-педагогическую проблему, остаются неучтенными официальной статистикой. Это очень большая группа детей и взрослых, нуждающихся в социально-психологической помощи и в учете их интересов при формировании безбарьерной среды жизнедеятельности.
Данные о количестве людей с расстройствами аутистического спектра в разных странах сильно разнятся. Распространенность детского аутизма, по данным психиатров Германии, Великобритании, Швеции, США, Японии и других стран, исчислялась ранее от 4 до 26 случаев на 10 000 детского населения (ВОЗ, Женева,1993). По данным Минздрава России, в нашей стране в 2015 году число детей в возрасте до 18 лет, вновь зарегистрированных с диагнозом «аутизм», составило 17,7 тыс., а в 2016-м – уже более 22 тыс. С учетом наличия прочих аутистических синдромов распространенность таких людей повышается и ориентировочно составляет 20 человек на 10 000 населения.
От 66 до 75% детей с расстройствами аутистического спектра имеют коэффициент интеллектуального развития меньше 70, т. е. ниже уровня, характерного для пограничной умственной отсталости. При отсутствии лечебно-коррекционной работы с больными, страдающими детским аутизмом, в физиологически благоприятные сроки развития более чем в 2/3 случаев наступает глубокая инвалидность [1, 2, 4].
Для того чтобы понимать, что собой представляет взрослый человек с РАС, уметь выделять его из группы других посетителей в общественном (например, музейном) пространстве с целью выстраивания с ним адекватного взаимодействия, необходимо указать на основные определяющие признаки аутизма, которые проявляются, начиная с детских лет в определенных ситуациях, в различных сочетаниях и в различных формах. К ним относятся аутистические формы контактов, заключающиеся в избегании незнакомых людей и многолюдных шумных мест.
У таких людей вследствие нарушений эмоционально-волевой сферы часто нарушены коммуникативные функции речи, что проявляется в несколько непривычном обращении к окружающим, возможно, без определенной цели, как бы с обращением в никуда. Складывается впечатление, что таким людям всё равно, с кем общаться и что говорить. Часть из них социально не адаптирована, испытывает трудности в организации и использовании своих социальных навыков в общественных местах (театрах, музеях, где-либо на публике), в социальном и эмоциональном взаимодействии с другими людьми. Они имеют нарушения восприятия в целом.
Их поведение свойственно, как правило, ребенку, который может уйти, потеряться, кричать, бросаться различными предметами, проявлять агрессию и аутоагрессию, особенно когда что-то непонятно, незнакомо, вызывает тревогу как реакция на какое-либо требование. Это следствие большого количества разнообразных фобий. Достаточно часто они имеют неразвитую моторную сферу, нарушения когнитивных функций, как следствие вторичных нарушений, связанных с отсутствием доступности окружающего мира и знаний о нем. Поведение лиц с РАС, как правило, подвержено стереотипам, они могут повторять одно и то же действие, фразу, манипулировать одним и тем же предметом, игнорируя другие.
Многими авторами отмечено, что, несмотря на определенный эффект медикаментозной, диетической и других видов терапии, практикуемых специалистами различного профиля, ведущим принципом работы с аутичными детьми остается психолого-педагогический [5]. Правильно организованная коррекционная работа позволяет преодолевать последствия социальной дезадаптации, свойственной данной категории лиц. Соответственно, крайне важной проблемой является разработка программ социально-психологической абилитации и реабилитации детей и взрослых с различными формами расстройств аутистического спектра.
По сведениям Национального общества содействия детям-аутистам в США, своевременно и правильно организованная лечебно-коррекционная работа с ними улучшает социальную приспособляемость и снижает в последующем их нуждаемость в клинической помощи с 74 до 8%. Специалистами разных стран проводится поиск новых и оптимизация уже известных психотропных, психостимулирующих и других средств, разрабатываются коррекционно-развивающие обучающие программы [2, 3, 4].
В нашем Центре психологического сопровождения и коррекции аутичных детей «Романтики», созданном в Санкт-Петербурге в 2015 году, разрабатываются и применяются различные методы и способы коррекции аутистических проявлений, направленные на социальную адаптацию. К нам также приводят детей, с которыми ранее занимались другие специалисты. Однако некоторые методы работы вызывают много вопросов, просто неприемлемы для лиц с расстройствами аутистического спектра. Например, приводят в наш центр ребенка, родителям которого «специалисты» (10 учителей, три логопеда, три психолога) обещали чудо, ими использовались всякие новомодные направления. Ну а ребенок элементарно не умеет мыть и вытирать руки, у него абсолютно не развиты социально-бытовые, гигиенические навыки, он не держит ложку, не умеет надевать ботинки и при этом избирателен в еде (имеется в виду употребление в пищу исключительно чизбургеров, пирожных и тому подобного).
Почему большинство родителей считают, что этим детям не надо прививать нормальных социально-бытовых навыков, в том числе навыков правильного здорового питания?! Безусловно, специалисты-дефектологи должны организовывать и осуществлять коррекционно-развивающую деятельность с ребенком. Но и родители должны быть обязаны научить ребенка всему тому, что впоследствии будет составлять уровень его социальной адаптированности, то, благодаря чему ребенок будет чувствовать себя самостоятельным, успешным и самодостаточным человеком. Тем более что на этапах формирования жизненно необходимых навыков развиваются мышление, память и внимание. Каким вырастет ребенок, будет зависеть от того, сколько алгоритмов смогли вложить в него родители и специалисты, какие задачи ставились для решения тех или иных социальных вопросов.
Изложенное выше необходимо для понимания поведенческих проявлений аутичных людей. Специалисты, которые работают с данной группой людей, создавая необходимые для их развития доступные социокультурные услуги (в том числе сотрудники музеев, выставочных пространств, галерей), должны понимать, что аутичные люди – абсолютно разные, всё зависит от того, какая конкретно с каждым из них велась коррекционная работа в детстве, какие методы использовались, чему смогли их научить родители и педагоги. Безусловно, есть ряд особенностей, объединяющих большинство аутичных людей, но степень глубины этих особенностей также зависит от того, чего удалось достичь в детстве.
Дети, занимающиеся в нашем центре, с удовольствием общаются, обнимаются, играют, абсолютно не избегая тактильных контактов. Учреждения культуры, создающие доступное социокультурное пространство для разных категорий лиц с инвалидностью и принимающие нас в своих стенах, всегда приятно удивляются тому, что наши воспитанники мало чем отличаются от обыкновенных детей, даже наоборот – не такие шумные. Соответственно, взаимодействуя с детьми с РАС в каком-либо учреждении культуры, очень важно к ним относиться с искренним интересом.
Можно дать некоторые рекомендации по взаимодействию с людьми с расстройствами аутистического спектра, которые могут быть также адресованы и специалистам учреждений культуры (музеев, выставочных пространств, галерей и др.):
- Если человек пользуется системой карточек или гаджетов для коммуникации, то, скорее всего, он неговорящий (видимо, ранее ребенок работал по системе АВА-терапии (Applied behavior analysis – прикладной анализ поведения). У него будет бейджик с указанием его имени, фамилии, дополнительных сведений, а также с логотипом аутизма (пазл, заключенный, как правило, в квадрат или ромб), вполне возможно, с ним будет сопровождающий.
- В большинстве случаев речь аутичных людей будет отличаться от речи других людей. Часто она эмоционально не окрашена, состоит из коротких предложений (аутичный человек, как правило, не любит много говорить). При разговоре с ними также рекомендуется использовать короткие фразы.
- Как правило, аутичные люди не любят длительных зрительных контактов с другим человеком. В остальных же случаях они прекрасно всё видят, наблюдают, особенность зрительных контактов ничуть не влияет на качество полученной ими информации.
- Если во время экскурсии человек решил немного походить, не одергивайте его без надобности: очень часто это помогает ему успокоиться и усвоить всю важную информацию. Если же возникла такая необходимость, не кричите, тихонько подойдите и попросите вернуться к группе, объяснив, почему это важно.
- При общении также могут наблюдаться эхолалии (синхронное повторение кем-то сказанных слов), хотя при своевременной правильно проведенной коррекционной работе у взрослых они встречаются нечасто. При этом круговые движения руками, пальцами, верчение предметов нередко могут проявляться и у взрослого человека.
- При организации мероприятия желательно больше информации давать с опорой на визуальное восприятие, так как зрение у аутичного человека остается ведущим каналом на долгие годы, хотя, с нашей точки зрения, большее внимание другим сенсорным каналам позволило бы обогатить его восприятие. Основные барьеры, которые приходится преодолевать людям с расстройствами аутистического спектра, это коммуникативные барьеры, которые могут быть в значительной степени снижены при нашем желании и умении, нашей готовности понять и принять аутичного человека таким, какой он есть.
Источники
- Rutter M. Diagnosis and definition/In.: Rutter M., Hersov L. (Eds). Child and Adolescent Psychiatry: Modern Approaches. Oxford: Blackwell Scientific, 1985.
- Shopler E. Princi pies for directing both educational treatment and research/In: Gillgerg C. (Ed.). Diagnosis and Treatment of Autism. New York: Plenum, 1989.
- Gillberg C., Peeters T. Autism medical and educational aspects. University of Goteborg. – 1995 – 108 p.
- Башина В.М., Симашкова Н.В. Аффективные расстройства у детей с синдромом Аспергера. – В сб. Аффективные и шизоаффективные психозы. Современное состояние проблемы. – М., 1998 – С. 226–227.
- Иванов Е.С., Демьянчук Л.Н., Демьянчук Р.В. Детский аутизм: диагностика и коррекция. – СПб.: «Дидактика Плюс», 2004. – 80 с.
