Ю.В. ВДОВИЧЕНКО, заведующая Центром музейной инклюзии Государственного музея истории религии, Санкт-Петербург
Диагноз «слепоглухота» зачастую вызывает у людей недоумение и ужас. Как живут слепоглухие люди? Живут или существуют? Возможно ли преодолеть их социокультурную изоляцию? Как сделать доступными для них памятники исторического и культурного наследия? Что мы можем сделать для слепоглухих людей? Настоящая статья посвящена обсуждению этих вопросов и описанию конкретного опыта работы со слепоглухими людьми в Центре музейной инклюзии Государственного музея истории религии.
Для начала нужно разобраться с тем, кого называют слепоглухими. Слепоглухота – это одновременное нарушение слуха и зрения. В зависимости от соотношения степени тяжести дефектов этих анализаторов исследователи выделяют следующие группы:
- люди с тотальной слепотой и нарушением слуха;
- люди с тотальной глухотой и нарушением зрения;
- люди с нарушением слуха и нарушением зрения;
- люди с тотальной слепоглухотой.
Для составления психолого-педагогического портрета человека со слепоглухотой также важно знать, была ли слепоглухота врожденной, рано приобретенной или приобретенной с возрастом (старческая слепоглухота). Описанную выше неоднородность сообщества слепоглухих можно отчетливо увидеть в процессе коммуникации. Разберем основные способы общения слепоглухих людей. Слепоглухие с тотальным нарушением зрения и нарушенным слухом часто сохраняют возможность использования устной и письменной речи, в том числе шрифта Брайля. Слепоглухих людей, говорящих на русском жестовом языке, называют «жестовиками».
«Жестовики» – это, как правило, люди, у которых первичным нарушением был дефект слуха. Соответственно, они обучались в специализированных учебных заведениях для глухих и слабослышащих детей, входили в сообщество глухих, в котором основными средствами общения служат жестовый язык и дактилология (ручная азбука). Потеря зрения для них не становится препятствием к использованию родного языка, однако меняется способ восприятия информации – со зрительного на тактильный. Такой способ коммуникации называют дактильно-контактная речь и тактильный (контактный) жестовый язык. При тифлосурдопереводе используются оба указанных способа.
Следует отметить, что процесс «говорения» не претерпевает изменений и не требует дополнительного обучения. Однако процесс считывания такой речи может вызывать трудности, скорость восприятия может быть существенно ниже.
Дактильно-контактную речь и тактильный жестовый язык довольно непросто освоить людям, которые не имели опыта зрительного восприятия жестового языка и дактилологии. Альтернативным способом общения является код Лорма.
Этот способ коммуникации изначально основан на использовании осязательных ощущений. В коде Лорма буквы обозначены определенными точками на ладони, а также штрихообразными движениями пальцев по ней. Код Лорма свободен от недостатков контактной дактилологии, так как навыки лормирования (говорения кодом Лорма) и считывания формируются довольно легко [1]. На сайте Фонда поддержки слепоглухих людей «Со-единение» представлены обучающие коду Лорма материалы, в том числе и видеоролик [2].
Самым простым и одновременно самым медленным способом общения со слепоглухим человеком представляется дермография. Несомненное преимущество этого способа в том, что его может использовать любой человек, умеющий писать. Специального обучения не требуется, нужно последовательно «писать» буквы нужного слова на ладони слепоглухого человека.
Объединяющим признаком такой разнообразной с точки зрения коммуникации группы людей является проблема социальной и культурной изоляции. Зачастую люди со слепоглухотой большую часть времени проводят в стенах своего дома. Среди основных причин этого можно выделить страх потеряться и попасть в опасную ситуацию, боязнь насмешек со стороны окружающих, неосведомленность о существующих доступных досуговых мероприятиях.
Эти сомнения и страхи небезосновательны. Действительно, городское пространство и общество могут быть недружелюбными. К примеру, сегодня в Петербурге широко развит прокат электросамокатов. С одной стороны, это демократичный, удобный вид транспорта, а с другой – брошенные на тротуарах самокаты служат серьезным препятствием для слепоглухих людей, особенно для тех, кто не использует белую трость. В сложной ситуации слепоглухому человеку сложно обратиться к окружающим людям и получить помощь.
Конечно, среди слепоглухих людей есть те, кто успешно самостоятельно передвигается с белой тростью или с собакой-проводником, но нужно заметить, что большинство слепоглухих сталкиваются с серьезными проблемами, выходя из дома. Поэтому некоторые предпочитают без особых причин не выходить, становятся затворниками.
Включение музеев в решение проблемы социокультурной изоляции людей со слепоглухотой произошло в соответствии с общими тенденциями усиления роли музея как агента социальной инклюзии. Высокие ожидания от музея в этом вопросе связаны с его специфическими признаками как особого института культуры. Исследователь Л.М. Шляхтина отмечает, что «музей выступает как совокупность материальных и духовных ценностей, обращенных к своему творцу, продуктом деятельности которого является культура» [3].
Музей – место встречи человека с подлинными свидетельствами истории и культуры. Подлинность в эпоху всеобщей виртуализации оказывает все больший эффект на музейного зрителя, делая прошлое осязаемой духовно-нравственной основой настоящего. Так, современный музей, «осуществляя эмоционально-познавательное воздействие, является местом духовной инициации человека» [3].
Несмотря на тенденцию последовательного расширения привычной аудитории посетителей музея, посетители со слепоглухотой продолжительное время находились вне поля зрения специалистов. Необходимо отметить значение деятельности Благотворительного фонда поддержки слепоглухих людей «Соединение» в развитии практики разработки и реализации музейных программ, адаптированных для слепоглухих людей. В 2014 году фонд начал реализацию региональной программы «Досуговые центры». Сегодня такие центры открыты в 27 регионах России. Они дают слепоглухим людям возможность получить поддержку, общаться и обмениваться информацией, заниматься совместным творчеством. В программу большинства досуговых центров входит регулярное посещение музеев.
В Санкт-Петербурге Досуговый центр был открыт на базе Государственного музея истории религии в 2015 году на условиях софинансирования с Благотворительным фондом поддержки слепоглухих людей «Со-единение». Группа участников Досугового центра была сформирована в результате обзвона слепоглухих людей, проживающих в Санкт-Петербурге, а также их контактных лиц (в случаях невозможности личного общения).
Сейчас возрастной состав группы смешанный, но ядро составляют люди старше 50 лет. Постоянно посещают мероприятия центра пятнадцать человек, однако количество участников на некоторых мероприятиях достигает двадцати. Большинство из них используют в общении устную речь, благодаря звукоусиливающей аппаратуре могут воспринимать обращенную к ним речь на слух.
Мероприятия посещают и «жестовики», для которых организован тифлосурдоперевод. Музей привлекает как слышащих, так и глухих переводчиков, которые, ориентируясь на слышащего переводчика русского жестового языка, передают информацию слепоглухим в форме дактильно-контактной речи и тактильного жестового языка. До наступления пандемии мероприятия Досугового центра проводились каждый третий вторник месяца. В первое время было организовано сопровождение участников до музея. Все мероприятия, в том числе и выездные, изначально начинались именно там. 
Со временем возникли дружественные связи между участниками, в результате которых более мобильные помогали тем, у кого были серьезные трудности с самостоятельными передвижениями по городу.
Программа Досугового центра изначально была ориентирована на последовательное представление коллекции Музея истории религии слепоглухим посетителям. В первую очередь были проведены экскурсионные программы, оснащенные тактильными копиями экспонатов. Были презентованы такие разделы экспозиции, как «Традиционные религии народов Сибири и Дальнего Востока», «Религии Древнего мира».
После истощения ресурса тактильных копий экспонатов было решено обратиться к хранителю научно-вспомогательного фонда музея. 
В рамках подготовки к проведению последующих экскурсионных программ там подбирались предметы, соответствующие теме, обладающие высоким эмоционально-познавательным потенциалом и при этом позволяющие тактильный осмотр без ущерба сохранности.
Зачастую «тактильный фонд» составляли предметы из личных коллекций музейных сотрудников.
Помимо осязания в программах задействовались густаторный (вкусовые ощущения) и ольфакторный (запахи) каналы восприятия. К примеру, в рамках экскурсионной программы, посвященной религиозным традициям Китая, была проведена чайная церемония с параллельным рассказом о символическом значении каждого ее действия с последующей дегустацией чая.
Постепенно программа Досугового центра дополнилась выездными мероприятиями согласно пожеланиям участников. Большую роль в выборе места посещения и подготовке к поездке играл уровень его средовой и отношенческой доступности. Наиболее готовыми к приему посетителей со слепоглухотой оказались музеи, в которых уже были разработаны специальные программы для слепых и слабовидящих людей. Специалисты Досугового центра проводят предварительные консультации для ведущих программ, что позволяет адаптировать Тифлосурдоперевод экскурсии в Музее истории религии. Справа в голубом свитере – сурдопереводчица, автор статьи Юлия Вдовиченко; в черном свитере – слепоглухой экскурсант Владислав Демьяненко.
На фотографии зафиксирован момент перевода жеста «спать». Владислав дактилирует своей супруге Наталье слово, переданное ему жестом Осмотр предмета из научно-вспомогательного фонда их в соответствии с коммуникативными потребностями слепоглухих людей. Посещение музеев Санкт-Петербурга, а также знакомство с городами и музеями Ленинградской области существенно расширили культурное поле участников Досугового центра. Помимо этого, такие поездки способствовали накоплению опыта взаимодействия со слепоглухими посетителями у музейных специалистов, стимулируя их совершенствовать свои умения взаимодействия с посетителями с инвалидностью, в том числе в вопросе тифлокомментирования.
Создавая условия доступности экспозиции и свободной коммуникации для всех посетителей, музей расширяет границы своей привычной аудитории, что влечет за собой неминуемое изменение и социального контекста. Музей становится не только местом личной встречи человека и мира культуры, но и местом встречи человека с Другим и с самим собой.
Слепоглухие люди сегодня живут или выживают? Несомненно, слепоглухота влечет за собой существенные трудности в социальной и культурной деятельности человека. Однако при условии реализации принципов инклюзивности слепоглухие люди могут реализовать свой потенциал в работе, спорте, творчестве и т. д.
Уже сегодня мы можем наблюдать успехи слепоглухих людей в этих сферах жизни, повышение доли их участия в культурных мероприятиях, в том числе музейных.
Дальнейшее развитие инклюзивности общества неминуемо повлечет за собой повышение качества жизни всех людей, и в частности людей со слепоглухотой.
ИСТОЧНИКИ
1. Сутырина М.П., Огурцова Н.А. Теория и практика сурдоперевода: дактилология : учебное пособие / М.П. Сутырина, Н.А. Огурцова; Министерство образования и науки Российской Федерации, Новосибирский государственный технический университет, Институт социальных технологий и реабилитации, Кафедра специальной педагогики. – Новосибирск : Изд-во НГТУ, 2017.
2. Благотворительный фонд «Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»
(дата обращения: 15.08.2021).
3. Шляхтина Л.М. Социальная миссия музея //Современные тенденции в развитии музеев и музееведения: Мат-лы III Всероссийской научно-практической конференции (Новосибирск, 9–12 октября 2017 г.). Новосибирск: Институт истории Сибирского отделения Российской академии наук, 2017
