- О.Н. ВЛАДИМИРОВА, кандидат медицинских наук, директор,
- Т.В. ЕРМОЛЕНКО, кандидат медицинских наук, руководитель отдела,
- Е.М. ВЯХЯКУОПУС, внештатный сотрудник,
- А.В. СОКУРОВ, доктор медицинских наук, заместитель директора
- Институт реабилитации и абилитации инвалидов ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта» Минтруда России
В статье проанализированы имеющиеся термины и определения по теме, данные официальной статистики, действующие российские и международные документы, методическая литература по «ясному языку». Использованы статистический, аналитический и экспертный методы.
СОВРЕМЕННАЯ КЛАССИФИКАЦИЯ
Разработка методологии доступной (безбарьерной) среды и комплексной реабилитации и абилитации инвалидов с психическими и поведенческими расстройствами включает в себя в качестве обязательного условия достижение соглашения об определенном глоссарии, который должен быть положен в основу формального описания разрабатываемых методов, процессов, рекомендаций в отношении инвалидов этих категорий.
Сегодня в литературных источниках можно встретить различные термины, обозначающие разные грани одного и того же явления. Применительно к людям с психическими и поведенческими расстройствами в литературе и официальных документах различного характера и назначения используются самые разные названия: «психические больные», «инвалиды с психическими нарушениями (расстройствами)», «инвалиды с ментальными нарушениями (расстройствами)», «ментальные инвалиды», «инвалиды с интеллектуальными нарушениями» и т. д. Давайте разберемся, как правильно (или допустимо) подразделять инвалидов, относящихся к рассматриваемой категории.
Наиболее распространенным и признаваемым в международном профессиональном сообществе является рассмотрение феномена инвалидности как медико-социального явления c точки зрения медицинской, социальной и биопсихосоциальной парадигм (рис.1).
Рассмотрим особенности терминологии, используемой каждой из этих парадигм.
Терминология, основанная на Международной классификации болезней
В настоящее время действует утвержденная Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) Международная классификация болезней десятого пересмотра (МКБ-10) [3]. Отдельным классом МКБ-10 являются «психические расстройства и расстройства поведения» (класс F00-F99). Этот класс содержит следующие блоки:
- F00-F09 Органические, включая симптоматические, психические расстройства (включая деменцию при болезни Альцгеймера)
- F10-F19 Психические расстройства и расстройства поведения, связанные с употреблением психоактивных веществ
- F20-F29 Шизофрения, шизотипические и бредовые расстройства F30-F39 Расстройства настроения [аффективные расстройства]
- F40-F48 Невротические, связанные со стрессом, и соматоформные расстройства
- F50-F59 Поведенческие синдромы, связанные с физиологическими нарушениями и физическими факторами
- F60-F69 Расстройства личности и поведения в зрелом возрасте
- F70-F79 Умственная отсталость
- F80-F89 Расстройства психологического развития
- F90-F98 Эмоциональные расстройства, расстройства поведения, обычно начинающиеся в детском и подростковом возрасте
- F99 Неуточненные психические расстройства
Вместе с тем, для устранения барьеров, мешающих функционированию инвалидов в обществе, не столь важны медицинские данные (нозология, патогенез, особенности лечения болезни и др.), как последствия болезни или травмы в виде нарушений функций и ограничений жизнедеятельности, и (что не менее, а часто более важно) барьеры окружающей среды, включая информационную среду.
В последние годы произошли значительные изменения в терминологии и классификации психических расстройств. Современные подходы рассматривают психические расстройства и нарушения интеллекта с точки зрения развития и принимают во внимание как интеллектуальные способности, так и адаптивное функционирование. В 2018 году ВОЗ опубликовала версию Международной классификации болезней одиннадцатого пересмотра (МКБ-11) [4]. Новая версия отражает важные достижения в науке и медицинской практике. Она более проста в использовании, позволяет вносить более подробную информацию и полностью переведена в электронный формат, то есть может быть легко интегрирована в электронные приложения и информационные системы здравоохранения. ВОЗ рекомендует приступить к использованию МКБ-11 с января 2022 года.
В МКБ-11 в класс 06 «Психические расстройства, расстройства поведения или нарушения развития нервной системы» включен подкласс Neurodevelopmental disorders, что можно перевести как «нарушения психического развития» или «нейроонтогенетические расстройства». Это поведенческие и когнитивные расстройства, которые возникают в течение периода развития и связаны со значительными трудностями в приобретении и выполнении определенных интеллектуальных, моторных или социальных функций. Этот подкласс содержит следующие блоки:
- 6А00 Нарушения умственного развития
- 6A01 Нарушения развития речи или языка
- 6A02 Расстройство аутистического спектра
- 6A03 Нарушение развития научения
- 6A04 Нарушение развития моторной координации
- 6A05 Синдром дефицита внимания с гиперактивностью
- 6A06 Стереотипное расстройство движения
В МКБ-11 больше нет термина «умственная отсталость», а нарушение умственного развития рассматривается как возникающее в течение периода развития и характеризующееся значительно сниженными по сравнению с нормой умственной деятельностью и адаптивным поведением.
Терминология, основанная на Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ)
В основе терминологии, основанной на утвержденной ВОЗ Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) [5], лежит английское понятие “Mental functions”, которое можно перевести на русский язык, как «психические, ментальные или умственные функции». В официальном переводе использовано определение «умственные».
В раздел I МКФ Психические (умственные) функции (англ. “Mental functions”) включены домены:
- b110-b139 Глобальные психические (умственные) функции (англ. Global mental functions);
- b140-b189 Специфические психические (умственные) функции (англ. Specific mental functions);
|
Показатель и код по МКБ-10 |
Инвалиды вследствие психических расстройств и расстройств поведения |
||
|---|---|---|---|
|
Число инвалидов, получающих пенсии (абс., тыс. человек) |
Уровень инвалидности |
||
|
На 10 000 населения соответствующего возраста |
на 1000 инвалидов соответствующего возраста |
||
|
Дети-инвалиды |
166,5 |
55,5 |
255,8 |
|
Из них: Умственная отсталость F 70–F 79 |
99,9 |
33,3 |
153,5 |
|
Расстройства психологического развития F 80- F 89 |
33,7 |
11,2 |
51,8 |
|
Аутизм F 84–F 84.1 |
16,6 |
5,5 |
25,5 |
|
Взрослые инвалиды |
968,1 |
82,8 |
84,5 |
|
Из них шизофрения F 20–F 29 |
189,4 |
16,2 |
16,5 |
|
Всего инвалиды |
1134,6 |
77,2 |
93,7 |
- b198 Психические (умственные) функции другие уточненные (англ. Mental functions, other specified);
- b199 Психические (умственные) функции другие неуточненные (англ. Mental functions, unspecified).
Терминология, используемая в медико-социальной экспертизе и реабилитации инвалидов в российской практике
Приказ Минтруда России от 27.08.2019 №585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» использует понятие «нарушения психических функций» [6]. В эту группу включены нарушения сознания, ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, последовательных сложных движений.
С точки зрения идеологии Конвенции о правах инвалидов нарушения психических функций являются частью биопсихосоциального феномена инвалидности. Именно этот термин авторы предлагают использовать при решении вопросов доступности.
Таким образом, термин «инвалиды с нарушениями психических функций» объединяет инвалидов с нарушением глобальных умственных функций (домены по МКФ b110-139) и специфических умственных функций (домены по МКФ b140-b189), имеющих, как правило, коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные расстройства, значительно влияющие на их интеграцию и социализацию в обществе, и требующих особых мер для организации их жизнеустройства, включая их сопровождение, в том числе на объекта социальной и транспортной инфраструктуры.
Под «жизнеустройством» предлагаем понимать комплекс услуг, гарантированных государством, направленных на создание условий осуществления жизнедеятельности инвалида в обществе, в том числе с нарушениями психической функции, в соответствии с его правом выбора самостоятельного образа жизни с учетом особенностей функционирования и жизнедеятельности, включающий, в том числе, услуги по социальному сопровождению, сопровождаемому проживанию, сопровождаемой занятости.
По официальным данным Минтруда России на 1 января 2018 года количество инвалидов вследствие психических расстройств и расстройств поведения составляет в России 1134,6 тыс. человек, включая 166,5 тыс. детей и 968,1 тыс. взрослых (табл. 1).
«ЯСНЫЙ ЯЗЫК» КАК СРЕДСТВО ЛИНГВИСТИЧЕСКОЙ ДОСТУПНОСТИ
Правильное понимание письменной и устной информации важно для любого человека, а в некоторых случаях даже жизненно необходимо. Дополнительный стимул для разработок «ясного языка» дала Конвенция ООН о правах инвалидов [1]. Конвенция определяет «язык» как включающий речевые и жестовые языки и другие формы неречевых языков. Ст. 9 «Доступность» конвенции определяет меры, которые государства-участники принимают для обеспечения доступа инвалидов к информации и связи, включая информационно-коммуникационные технологии и системы. Ст. 21 «Свобода выражения мнения и убеждений и доступ к информации» раскрывает обязательства государств-участников по обеспечению инвалидов информацией в доступных форматах и с использованием технологий, учитывающих разные формы инвалидности. Ст. 24 «Образование», в частности, подчеркивает важность освоения альтернативных шрифтов, усиливающих и альтернативных методов, способов и форматов общения. В ст. 30 «Участие в культурной жизни, проведении досуга и отдыха и занятии спортом» признается важность доступа инвалидов к произведениям культуры в доступных форматах. Интерес к «ясному языку» (далее этот термин там, где это возможно, будем использовать без кавычек) и доступной информации растет и потому, что в нем нуждаются большие группы населения. Ясный язык полезен всем тем, чьи языковые навыки не позволяют справляться с повседневными ситуациями, учебой и трудовой жизнью, а также участвовать в жизни общества. К целевым группам ясного языка относятся [2]:
- люди с нарушениями психического развития;
- люди, у которых нарушены формирование и развитие речи или способности к овладению навыками чтения и письма;
- пожилые люди с нарушениями языковых навыков (например, при ухудшении памяти);
- люди, не вполне владеющие языком страны, в которой они проживают. В данной статье мы рассматриваем вопросы разработки и применения ясного языка для инвалидов с нарушениями психических функций.
Многие люди с нарушениями психических функций испытывают трудности в чтении и письме, в понимании письменной и устной речи, что затрудняет их участие в жизни общества (в частности, при необходимости принятия решений в экстренной ситуации). Люди с нарушениями психических функций нуждаются в ясной письменной, устной и аудиовизуальной информации, относящейся к самым разным сферам жизни, включая учебу, работу, повседневную жизнь, отдых, спорт и др. В англоязычной литературе используются два слегка отличающихся определения термина «легко читаемый» (Easy-to-Read). Первый означает лингвистическую адаптацию текста, облегчающую чтение, но не облегчающую понимание; второй означает адаптацию обычного текста, которая делает и чтение, и понимание более легкими [7].
Аналогом термина «ясный язык», который кажется нам наиболее подходящим для русского языка, в англоязычной литературе является «легкий язык (Easy Language)». «Easy Language» – это проект по лингвистическому равенству, инициированный движением за права инвалидов, в котором лингвистическое упрощение стало более систематизированным [8]. Русский «ясный язык» предполагает использование упрощенной формы слов и предложений, а также специальных приемов (расположение текста на странице, размер и иные особенности шрифта и др.) [9].
В мире в последнее время уделяется большое внимание разработке такого языка [10, 11, 12, 13]. В России о важности ясного, простого языка начали писать еще в XVIII–XIX веках. Ясность не означала для русских писателей обедненности языка, но, наоборот, предполагала сохранение его богатства за счет употребления ясных, ярких, образных русских слов (например, у Ломоносова, Пушкина, Толстого, Гоголя и др.) [14].
«Ясный язык» – это более легкая форма обычного языка. Он адаптирован с точки зрения содержания, словарного запаса и структуры, чтобы быть легко читаемым и понятным. Цель «ясного языка» – помочь людям с трудностями понимания обычного языка получать информацию, читать и выражать свои мысли. Он может использоваться как в устной речи, так и в письменных текстах. Широкий спектр текстов может быть опубликован на ясном языке: печатные или онлайн-тексты, видеофильмы, слайд-шоу, аудиотексты и т. п. На ясном языке можно беседовать, обучать и учиться, получать всю необходимую информацию в разных жизненных ситуациях.
Тексты на ясном языке имеют разные коммуникативные функции. Цель информативных пояснительных текстов – информировать читателя о чем-либо. Цель медиатекста – донести актуальную информацию по конкретной теме. Цель литературных, художественных текстов – предоставить читателю эмоциональный опыт чтения. Цель учебных текстов – научить читателя чему-то, изменить его представление о чем-то.
Тексты могут быть изначально написаны на ясном языке. Обычные тексты могут быть адаптированы, из них можно сделать версии на ясном языке. В качестве примера приведем рекомендации (перевод с финского) для создания текстов на ясном языке [15]:
- Текст на хорошем ясном языке – это текст, который понятен, нужен и интересен для определенной целевой группы пользователей.
- Текст на ясном языке после написания нужно проверить вместе с читателями – дать прочитать нескольким представителям целевой группы и обсудить с ними.
Тексты на ясном языке можно писать на разных уровнях упрощения.- Текст должен быть интересен читателю.
- Заголовок помогает установить связь с читателем.
- Тема должна излагаться последовательно, без прыжков в прошлое и будущее.
- Текст должен содержать всю необходимую информацию, чтобы его можно было понять без дополнительных текстов.
- Будьте осторожны, чтобы не создавать пробелы в вашем тексте.
- Необходимо уважать читателя.
- Изображения часто используются для поддержки понимания текста.
- Главное в тексте – слова. Важное значение для текста на ясном языке имеет длина слов. Короткие слова легче понимаются, чем длинные.
- Пользователи из целевых групп часто имеют небольшой словарный запас. Поэтому редкие, иностранные, абстрактные слова и научные термины употреблять не стоит. Слова должны выбираться из тех, которые вероятнее всего употребляются повседневно в целевой группе.
- В разных контекстах слово может иметь разное значение. Поэтому автор должен стремиться к тому, чтобы слова появлялись в тексте в обычных типичных значениях.
- Нужно использовать повседневный, известный, конкретный словарь: работа (а не активность), машина (а не автомобиль или транспорт), трудно (а не сложно), разговор (а не общение) и т. п.
- Сложные слова лучше не использовать, но если это необходимо, то их нужно в этом же тексте объяснить.
- Нужно избегать сокращений.
- Соблюдать осторожность при использовании образов и сравнений.
- Использовать короткие прямые предложения, одна важная мысль в одном предложении.
- Обращаться к читателю (правильно: «Вы можете позвонить по телефону доверия, если вам нужна помощь»; неправильно: «Телефонная консультация для нуждающихся»).
- Необходимо убирать ненужные слова.
- Шрифт, размер букв, длина строк, правильное расположение текста на листе и иллюстрации значительно влияют на понятность сообщения (рис. 2).
Материалы на ясном языке не ограничиваются печатным бумажным форматом. Сегодня одним из самых распространенных источников информации является Интернет. Общие принципы создания текстов на ясном языке относятся и к принципам написания веб-страниц. Но такие тексты отличаются с точки зрения оформления, расположения и графических принципов. В «ясном» онлайн-тексте должны быть понятная и удобная структура навигации, ясный заголовок, простая функция поиска и другие особенности, упрощающие понимание.
Видеофильмы на ясном языке включают в себя зрительные образы, движение, ритм, звуковые и графические эффекты, музыку и речь. Для каждого из этих элементов крайне трудно разработать инструкции по упрощению. Чаще всего в пояснительных руководствах по созданию видеоматериалов основное внимание уделяется только ключевым элементам, обеспечивающим понятность и ясность.
Ясный язык используется теперь в средствах массовой информации многих стран, включая газеты и телевизионные передачи. Некоторые издания публикуются полностью в формате ясного языка, некоторые имеют разделы на ясном языке (рис. 3). Например, центральное агентство новостей ЮЛЕ в Финляндии публикует видеоновости на ясном языке. Оформление видеоновостей идет в соответствии с общими принципами создания материалов на ясном языке: спокойная, медленная, ясная речь диктора, упрощенное содержание, короткие фразы, простые слова. Кадры сменяются нечасто, слова диктора повторяются на экране субтитрами. Пример новостей можно посмотреть здесь: https://areena.yle.fi/1- 3233686
Выводы
Ясный язык является важным инструментом включения инвалидов в общество, помогая им получать ясную и понятную информацию о происходящем в обществе и поддерживать общение с другими людьми. Международный опыт использования ясного языка в реабилитации и социальной адаптации инвалидов с нарушениями психических функций показал его пользу и широкий спектр возможного применения. Теория ясного русского языка нуждается в дальней- шей разработке.
Пример текста на ясном языке
Что такое реабилитация?
Реабилитация поможет вам хорошо себя чувствовать.
Она поможет вам самостоятельно справляться с вашими делами. Реабилитация важна для людей, кому трудно ходить, говорить или учиться. Вы можете пройти реабилитацию в разных местах – например, в отделе социальной защиты, в поликлинике или в организации инвалидов.
Реабилитация может занять несколько недель или несколько лет. Реабилитация часто бесплатна для вас.
Например, это может быть гимнастика, плавание, массаж, или курс рисования, или занятия с психологом.
Использованные источники:
- Конвенция о правах инвалидов, ООН, 2006
- Virtanen, H. (Ред.): Selkokielen käsikirja. Руководство по ясному языку. (На финском). Opike, Kehitysvammaliitto, Хельсинки, 2014.
- Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем. Десятый пересмотр (МКБ-10).
- Международная классификация болезней. Одиннадцатый пересмотр (МКБ- 11).
- Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) (с изменениями и дополнениями по состоянию на 2016 г.). Санкт-Петербург: Человек; 2017.
- Приказ Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. №585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».
- Guidelines for easy-to-read materials. Revision by Misako Nomura, Gyda Skat Nielsen and Bror Tronbacke on behalf of the IFLA/Library Services to People with Special Needs Section. 2010.
- Leskelä, L. Selkokieli. Saavutettavan kielen opas. (Ясный язык. Руководство по доступному языку. На финском). Helsinki: Opike. 2019.
- «Ясный язык»: как сделать информацию доступной для чтения и понимания. Метод. рекомендации /Под ред. Е.Г. Титовой. – Минск, 2018.
- Minimal English for a Global World. Improved Communication Using Fewer Words. Goddard, Cliff (Ed.), Palgrave Macmillan, Cham. 2018.
- Forschungsstelle Leichte Sprache https://www.uni-hildesheim.de/leichtesprache/
- LeiSA – Leichte Sprache im Arbeitsleben https://research.uni-leipzig.de/leisa/
- Easy Access for Social Inclusion Training (EASIT) http://pagines.uab.cat/easit/en
- Другов и другие. Под ред. Кривошей Б.З., ГАООРДИ, Санкт-Петербург, 2004.
- Рекомендации по ясному языку (на финском и английском). Центр ясного языка Селкокескус, Финляндия.
